Cierpi na nieuleczalną chorobę, ale ZUS po 27 latach ją „uzdrowił”

Marlena Pasternak od ponad 30 lat choruje na miastenię gravis. To rzadka, nieuleczalna choroba, która prowadzi do zaniku mięśni. Kobieta Cały czas przyjmuje toksyczne leki, bez których nie byłaby w stanie w miarę normalnie funkcjonować. Ich odstawienie spowodowałoby nasilenie objawów choroby, które groziłyby śmiercią - choćby zaburzenia przełykania i oddychania.

Kobieta od 27 lat otrzymywała rentę z ZUS-u. Na komisjach lekarskich stawiała się średnio raz na dwa lata. Decyzje badających ją orzeczników zawsze były takie same. Adnotacja była krótka, ale jednoznaczna: „Jest Pani całkowicie niezdolna do pracy”.

Po raz ostatni pismo tej treści tarnowianka otrzymała we wrześniu ub. roku. Renta wyjątkowo przyznana została jej wówczas jednak nie na dwa lata, ale jedynie na pół roku.

- To prawdopodobnie już wtedy zapadła decyzja o tym, aby mnie „uzdrowić”. Komuś w ZUS-ie najwidoczniej nie spodobało się, że pobieram rentę, a jednocześnie dorabiam jako korektorka w wydawnictwie - mówi rozżalona kobieta. Praca była jej marzeniem, bo pozwalała poczuć się potrzebną. Jednocześnie mobilizowała do życia, dawała wewnętrzną pewność i pozwalała choć przez chwilę zapomnieć o chorobie. Początkowo była to połówka etatu, później ćwiartka. - Praca była spokojna, umysłowa, na dogodnych warunkach, bo gdy poczułam się gorzej, to mogłam położyć się na wersalce lub w każdej chwili pójść do domu - opowiada. W końcu i to okazało się ponad jej siły. Z bólem serca, początkiem roku, zrezygnowała z pracy. Prawdziwy cios dopiero miał nadejść. Okazała się nim decyzja lekarza-orzecznika ZUS. Kobieta stawiła się na komisji pod koniec lutego. Ku ogromnemu zdziwieniu dowiedziała się, że już „nie jest całkowicie niezdolna do pracy” i tym samym renta się jej nie należy. Z dnia na dzień została pozbawiona jakichkolwiek środków do życia, na opłacenie mieszkania i zakup niezbędnych leków.

Pani Marlena odwołała się do ZUS-u w Krakowie, ale tam podtrzymano decyzję orzecznika z Tarnowa. W piśmie, które otrzymała, zabolało ją najbardziej stwierdzenie, że jej choroba nie stanowi przeszkody do podjęcia przez nią nie tyle dotychczasowej, ale jakiejkolwiek pracy.

- Jestem w stanie przejść powoli, własnym rytmem, najwyżej około kilometra. Pod górkę nawet nie próbuję wchodzić. Nie biegam, nie jeżdżę na rowerze, nie tańczę, choć bardzo bym chciała. Nie nauczyłam się pływać. Nie mam prawa jazdy. Nie założyłam rodziny. Jestem potwornie zmęczona. Ja już nie odpoczywam. Bolą mnie kości, mięśnie. Muszę sobie robić przerwę, gdy zetrę trzy ziemniaki na placki. Do jakiej ja mogę iść do pracy? Kto mnie przyjmie w takim stanie? - pyta.

Miastenia to choroba rzadka i szczęściem jest spotkanie lekarza, który potrafi ją w ogóle rozpoznać. W przypadku pani Marleny zajęło to kilka lat.

- Nie znam drugiej takiej choroby, która charakteryzowałaby się tak dużymi zmianami stanu zdrowia. Miastenicy, nawet jeśli z pozoru wyglądają i zachowują się normalnie, a ich wyniki badań są w porządku, to po chwili, z powodu nadmiernego wysiłku czy stresu, ich zachowanie może się diametralnie zmienić. Kiedyś była to choroba śmiertelna. Teraz mamy leki, które łagodzą jej skutki, ale niestety nie pozwalają na całkowite wyleczenie - mówi Grażyna Zwolińska, znany specjalista neurolog, wieloletni adiunkt Kliniki Neurologii UJ CM.

W ZUS nie chcą odnosić się do decyzji lekarzy-orzeczników o odebraniu renty Marlenie Pasternak. Przyznają jedynie, że zapadła ona na podstawie aktualnych jej badań, a nie na przykład z tego powodu, że miastenia przestała być nagle uważana za chorobę, która nie przeszkadza w podjęciu pracy.

- Pani Pasternak odwołała się do sądu od niekorzystnego dla niej orzeczenia. Jeżeli zapadnie prawomocny wyrok, że renta się jej należy, wypłacimy jej świadczenie również za ten okres, kiedy była go pozbawiona, wraz z odsetkami - tłumaczy Aldona Węgrzynowicz z ZUS.

Tarnowianka wierzy mocno, że tak się stanie. Jej argumenty podzielił bowiem m.in. powołany przez sąd niezależny biegły-neurolog stwierdzając, że „nie ma możliwości podjęcia pracy przez osobę leczoną na ciężką postać miastenii”. Podobną opinię wyraziła pod koniec czerwca komisja przy Miejskim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. 46-latka dostała na niej stopień umiarkowany z adnotacją: nie kwalifikuje się do pracy. - Proces w sądzie chwilę potrwa. Potem będzie zapewne jeszcze odwołanie. A ja za co mam żyć? - pyta zrozpaczona kobieta.

WIDEO: Będzie nowa droga Brzesko - Nowy Sącz

Źródło: Tarnowskie Media sp. z o.o.