Przekaż 1,5 proc. potrzebującym z Limanowszczyzny

Julka Żołna z Limanowej cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną zwaną zespołem Kociego Krzyku, głębokie upośledzenie psychoruchowe. Musi być systematycznie rehabilitowana i stymulowana. Kilka razy w roku uczestniczy w drogich turnusach rehabilitacyjnych.
- Takie turnusy to nie tylko fizykoterapia, ale również terapia ręki, terapia sensoryczna, masaże, zajęcia z neurologopedą i logopedą, ćwiczenia na basenie i hipoterapia. Dobre efekty daje również delfinoterapia – wylicza mama, pani Magda.
Julia jest również rehabilitowana w domu. Pracuje z pedagogiem specjalnym, który stymuluje sferę intelektualną i społeczną. Do tego dochodzą drogie leki.
- To są ogromne koszty. Ale, jako rodzice, nie możemy odpuścić. Musimy dalej walczyć o lepsze jutro i lepszą sprawność w drodze do samodzielności Julki. Musimy utrzymać to, co już zostało wypracowane i pracować nad zdobywaniem nowych umiejętności. Udało się już bardzo wiele wypracować. Córka porusza się samodzielnie, mimo problemów z równowagą, buduje proste zdania. Gdy ją zdiagnozowano baliśmy się z mężem, że nigdy nie usłyszymy sów: mamo, tato. Dzisiaj, dzięki wspaniałym ludziom, wsparciu, a przede wszystkim ciężkiej pracy słyszymy te najpiękniejsze słowa: kocham Cię mamusiu, tatusiu – zaznacza pani Magda.
Jak podkreśla, niepełnosprawne dziecko, generuje często brak zrozumienia społeczeństwa.
- Niektórzy nie mają pojęcia jak się żyje z dzieckiem, które ma prawie 18 lat, a funkcjonuje jak dziecko 4-5 letnie. Znajoma opowiadała mi, jak jej koleżanka wyliczała, ile to pieniędzy mają niepełnosprawni, ponieważ świadczenie od stycznia wzrosło o 300 zł. Tylko nie policzyła, że na każdej terapii podwyżka była o 30-40 procent. Cena usług, leków, środków higienicznych, ponieważ Julka nosi pampersa, również nie stoi w miejscu. Oddałabym wszystko, żeby Julka była zdrowa, abym nie musiała prosić o pomoc, nie musiała się martwić, co z nią będzie, gdy nas zabraknie, tylko planować, na jakie studia pójdzie i wyobrażać ją sobie w białej sukni. Julka wymaga opieki 24 na dobę. Jeśli czasem zdarza nam się z mężem wyjść, to córkę muszą pilnować dwie osoby. Jedna by sobie nie poradziła. Takie wyjścia zdarzają się nam zatem raz, dwa razy w roku – opowiada pani Magda.
KRS 0000037904 cel szczegółowy 23947 Żołna Julia

Krystian urodził się w 2002 roku. Diagnoza po urodzeniu przeraziła rodziców: Mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, wada wzroku, padaczka lekoodporna. W wieku 9 miesięcy wykryto wodniaka lewej półkuli mózgu. Krystian przeszedł operację. Niestety po roku czasu wodniak odnowił się. Lekarze nie podjęli decyzji o kolejnej operacji z powodu dużego ryzyka. Krystian żyje z wodniakiem w głowie, która jest jak tykająca bomba. Wymaga stałej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, pampersów, leków, częstych wizyt u specjalistów. Trzeba go ubrać, umyć, pokarmić, przebrać.
- W opiece nad chorym dzieckiem nie ma wytchnienia, nawet sen jest czuwaniem. Do tego wszystkiego dochodzi ciągłe kombinowanie, skąd znaleźć pieniądze na turnusy rehabilitacyjne i paniczny lęk, by przez brak rehabilitacji syn nie cofnął się w rozwoju i nie poszło na marne to, co z takim trudem już udało się wypracować – wymienia Joanna Szewczyk z Walowej Góry, mama Krystiana.
Pieniądze z 1,5 procenta rodzice przeznaczą na turnusy rehabilitacyjne
- Ich ceny w tym roku bardzo poszybowały do góry, a na dofinansowanie z PCPR nie mamy co liczyć – zaznacza mama Krystiana.
KRS: 0000 037 904; 9097 Szewczyk Krystian

Staś Sułkowski z Limanowej ma za sobą już wiele kosztownych operacji, a przed sobą kolejne i nieustanną walkę o pełną sprawność. Choroba, na którą cierpi Staś, nazywa się zwyrodnieniem wielostawowym. Lekarze stawiali kolejne fatalne diagnozy, skazujące go na wózek inwalidzki. Rodzice nie pogodzili się z taką diagnozą i mimo, że walka o sprawność chłopca trwa cały czas, udało się uratować im syna od wózka.
- Niezmiennie zbieramy na rehabilitację oraz dalsze leczenie w Europejskim Instytucie Paleya w Warszawie, zaopatrzenie ortopedyczne. Wiemy też, że Stasia czeka kolejna operacja – nadmienia mama chłopca, Justyna Sułkowska.
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 27896 Sułkowski Stanisław

- Kiedy na świat przychodzi długo wyczekiwane dziecko człowiek oddycha spokojnie i myśli: maleństwo urodziło się zdrowe, badania są w normie, tak już będzie cały czas. Nic bardziej mylnego - opowiada Małgorzata Włodarczyk ze Starej Wsi, mama Mikołajka. Chłopiec urodził się jako zdrowe dziecko. Do szóstego miesiąca życia rozwijał się prawidłowo.
- Niejedna osoba zazdrościła mi tak spokojnego dziecka, a ja podświadomie cały czas czułam, że coś jest nie tak - dodaje pani Małgosia. Prawda okazała się brutalna: padaczka warunkowana genetycznie mutacją, lekoodporna, która sieje spustoszenie w całym organizmie - wylicza mama Mikołajka.
Chłopiec wymaga systematycznej fizjoterapii, by mógł lepiej chodzić i uniknąć w przyszłości operacji. Dodatkowo niezbędna jest terapia z zakresu komunikacji alternatywnej, oraz wizyty u specjalistów, by kontrolować ciężką postać padaczki.
KRS 0000 212 400 Cel szczegółowy: NICOLAS