Ważne
    Stasiu, będzie dobrze, zobaczysz. Będziemy się kiedyś razem...

    Stasiu, będzie dobrze, zobaczysz. Będziemy się kiedyś razem bawić

    Sylwia Klimczak

    Gazeta Krakowska

    Aktualizacja:

    Gazeta Krakowska

    Na zdjęciu Staś (z prawej) z trzyletnim Jasiem, który bardzo chciałby pobiegać za piłką ze swoim młodszym o rok braciszkiem

    Na zdjęciu Staś (z prawej) z trzyletnim Jasiem, który bardzo chciałby pobiegać za piłką ze swoim młodszym o rok braciszkiem ©Archiwum rodzinne

    Stanisław Gołąb ma dwa lata. Cierpi na rzadką chorobę tzw. zespół Kabuki. Jego najbardziej dotkliwym objawem są trudności z przełykaniem.
    Na zdjęciu Staś (z prawej) z trzyletnim Jasiem, który bardzo chciałby pobiegać za piłką ze swoim młodszym o rok braciszkiem

    Na zdjęciu Staś (z prawej) z trzyletnim Jasiem, który bardzo chciałby pobiegać za piłką ze swoim młodszym o rok braciszkiem ©Archiwum rodzinne

    Małgorzata i Rafał Gołębiowie mają trzech synków: trzyletniego Jasia, dwuletniego Stasia i rocznego Jerzego. Rozdziera im serce pytanie dlaczego Staś nie może się bawić, jak inne dzieci. Małgorzata cierpliwie tłumaczy, że Staś jest chory i nie może robić tego co starszy i młodszy brat.

    Walka o łyżeczkę zupy

    Każdy dzień swojego życia mały Staś wita płaczem. Przez problemy z przełykaniem wywołane przez rzadką chorobę na którą cierpi chłopiec, co rano się dusi. - Zespół Kabuki objawia się między innymi brakiem odruchu przełykania, dlatego zgromadzona przez noc ślina rano zaczyna go dusić - opowiada Małgorzata Gołąb.

    Na każdy dzień życia kobiety składają się te same czynności: oklepywanie synka, inhalacje, rehabilitacja i nauka jedzenia. - Połknięcie łyżeczki zupki przez Stasia to dla nas bardzo duży sukces, a dla niego ogromny wysiłek - mówi mama chłopca. - Potrzebny jest do tego masarz twarzy i języka. Powoli i stopniowo uczymy go podstawowych odruchów.

    Bóg dał nam aniołka

    Dwulatek jest karmiony dojelitowo. Opieka nad dzieckiem z takimi problemami wymaga od rodziców dużej odporności psychicznej i siły.

    Przy tym muszą jeszcze wychowywać dwóch pozostałych synów. - Przy tylu malcach trzeba mieć oczy dookoła głowy. Najmłodszy syn nie rozumie jeszcze choroby brata, więc chce się do niego przytulać, skakać - opowiada mama.

    Trzyletni Jaś nie może się doczekać, kiedy zagra z bratem w piłkę. - Siada obok niego, otacza go ramieniem i mówi „Stasiu, będzie dobrze, zobaczysz, będziemy się razem bawić!”.

    - W takich chwilach oboje z mężem jesteśmy zgodni, że Bóg zesłał nam małego aniołka. Staś złączył naszą rodzinę.

    Rzadka wada genetyczna

    Stanisław Gołąb urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną, jaką jest zespół Kabuki. Objawia się ona m.in. słabym odruchem ssania i połykania, zmianami w wyglądzie i słabym przyrostem masy i wzrostu. Chorobę zdiagnozowano po raz pierwszy i nazwano w Japonii. Twarze chorych z tym zespołem skojarzyły się tamtejszym badaczom z ucharakteryzowanymi twarzami aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki. Stąd nazwa jednostki chorobowej.

    U Stasia rok temu wykryto również padaczkę.

    Jak pomóc?

    Miesięczny koszt leków dla Stasia to około 800 zł. Konieczna jest ciągła opieka lekarzy specjalistów i rehabilitacja.

    Rodzice chcą kupić dla chłopca pionizator, a w przyszłości, kiedy zacznie siadać, również wózek. Sami nie udźwigną kosztów. Potrzebują naszej pomocy.

    Stowarzyszenie SURSUM CORDA prowadzi specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie Stasia.

    Dane do przelewu to: Stowarzyszenie SURSUM CORDA 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem/tytułem „Stanisław Gołąb”.

    Komentarze (1)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Prośba

    Małgorzata (gość)

    Zgłoś naruszenie treści

    Bardzo proszę o kontakt rodziców Stasia. PILNE!!! Mój adres vomen771@wp.pl

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Polecamy

    Wybieramy małopolskich MISTRZÓW URODY [GŁOSOWANIE ZAKOŃCZONE]

    Wybieramy małopolskich MISTRZÓW URODY [GŁOSOWANIE ZAKOŃCZONE]

    35. Międzynarodowe Targi i Kongres Kosmetologiczny LNE w Krakowie

    35. Międzynarodowe Targi i Kongres Kosmetologiczny LNE w Krakowie

    To już wiosna! Teraz prenumerata cyfrowa kosztuje 30% taniej

    To już wiosna! Teraz prenumerata cyfrowa kosztuje 30% taniej

    Artysta w kuchni: co przyrządziła Joanna Chacińska z zespołu Bisquit? Zobacz 2. odcinek!

    Artysta w kuchni: co przyrządziła Joanna Chacińska z zespołu Bisquit? Zobacz 2. odcinek!