Dwie Katarzyny połączyła walka ze wspólnym wrogiem. O czym rozmawiają matki umierających dzieci?

Choroba syna spadła na Katarzynę Miechur jak grom z jasnego nieba. Dawidek jeszcze latem 2012 r. sam chodził, wołał: „Mamo”, „tato”. Jesienią zaczął się cofać w rozwoju, trzeba było go prowadzić za rękę. Rodzice szukali przyczyny. Diagnoza była bezlitosna - nieuleczalny zespół Battena, który stopniowo wyłącza wszystkie czynności życiowe i prowadzi do śmierci.

- Obwiniałam siebie i męża, bo to my przekazaliśmy Dawidkowi chorobę. Szukałam informacji, gdzie tylko mogłam. Miałam nadzieję, że moje dziecko da się wyleczyć - wspomina Katarzyna Miechur. - Tak trafiłam na facebookową grupę „Ceroidki” i dowiedziałam się, że w Nowym Sączu jest Alicja, która cierpi na tę samą chorobę, co mój syn.

Wtedy jeszcze mama Dawida nie wiedziała, że Katarzyna Rusnak stanie się jej bliższa niż rodzone siostry. Bo kto lepiej zrozumie matkę umierającego dziecka, niż druga matka, która przechodzi przez to samo piekło?

Obcy okazali się rodziną
Grzegorz Miechur trzy lata temu trafił na bloga prowadzonego przez mamę Alicji Rusnak. Tam znalazł jej numer telefonu. Najpierw rodzice dzieci chorych na zespół Battena prowadzili telefoniczne rozmowy, głównie wymieniając się informacjami o lekarzach. Czasem była prośba o poradę od bardziej doświadczonej Katarzyny Rusnak. Jej Alicję lekarze zdiagnozowali rok wcześniej. - Któregoś dnia padła propozycja spotkania. I tak Rusnakowie, razem z Alicją, zjawili się w naszym domu - wspomina Kasia Miechur. - Popatrzyłam na Kaśkę i już wtedy wiedziałam, że to będzie przyjaźń.

Okazało się jednak, że obie rodziny łączy coś więcej niż chore dzieci. Tata Katarzyny Miechur jest kuzynem taty Ryszarda Rusnaka. - Tyle było rodzinnych spotkań, a nigdy się wcześniej nie spotkaliśmy - do tej pory nie może się temu nadziwić Kasia Miechur. - Niby bliska rodzina, a jednak się nie znaliśmy.

Po pierwszym udanym spotkaniu były kolejne. Dopóki Dawidek i Alicja byli w lepszym stanie, rodziny spotykały się często. Jednak zespół Battena jest bezlitosny, a dzieci z miesiąca na miesiąc są coraz bliżej końca swojej drogi. - Teraz rzadko spotykamy się wszyscy razem. Zapakowanie Alusi czy Dawida do samochodu to ciężkie wyzwanie - wyjaśnia Katarzyna Rusnak. - Dlatego jeśli się odwiedzamy, to bez dzieci - dodaje.

Kawa i plotki
Gdy Kaśki siedzą razem z kubkami kawy w dłoniach i śmieją się z plotek, nikt by nie pomyślał, że walczą o kolejny dzień życia swoich dzieci.

- Te nasze spotkania to odskocznia od codzienności i monotonii, w którą każda z nas popada - wyjaśnia Kasia Rusnak. - Jesteśmy takimi kurami domowymi, które mają trochę więcej obowiązków. Ale kiedy się mamy spotkać, staramy się o siebie zadbać. Ściągamy dresy, wkładamy kiecki, robimy make up i fryzurę.

- Ale żeby nie było, to nie na pokaz. Mamy pretekst, żeby poczuć się kobieco - wtrąca się Kasia Miechur. - Bo tak naprawdę to nas nie obchodzi, jak wyglądamy. Czujemy się dobrze w swoim towarzystwie i nie musimy nikogo udawać.

O czym rozmawiają matki umierających dzieci? O tym samym, co matki zdrowych dzieciaków. Spotkanie zawsze zaczyna się od relacji co nowego u Dawida i Alicji, a potem jest lawina tematów.

- Chodzimy do tej samej kosmetyczki, więc częstym temat są paznokcie. Rozmawiamy o modzie i typowo babskich sprawach - przyznaje Kasia Miechur. - Trudnych tematów tym nie przykrywami. Czasem jest nam naprawdę ciężko, wtedy mamy siebie.
Kaśki podkreślają nie spotykają się po to, żeby narzekać na chorobę dzieci i ocierać sobie łzy. Rozmawiają o chwilach załamania, problemach małżeńskich.

- Często jest tak, że Kaśka coś zaczyna mówić, a ja za nią kończę - dodaje mama Alicji. - Nie raz się z tego śmiejemy. Choć muszę przyznać, że w wielu kwestiach się różnimy, jak wiara, czy chęć posiadania kolejnych dzieci.

Mama Dawida od razu zaznacza, że to jest mało istotne. Uważa, że różnice tylko cementują ich przyjaźń. - My potrafimy ze sobą rozmawiać i się słuchać. A jeśli różnimy się w ważnych kwestiach, to nie krytykujemy się nawzajem. Po prostu akceptujemy różnice- mówi Kasia Miechur.

Te same lęki
Matki rozmawiają o śmierci. Powoli się na nią przygotowują, bo nie wiedzą, ile jeszcze życia zostało ich dzieciom. - Nawiedza mnie ciągle koszmar. Dawidek leży w trumnie, ja na niego patrzę i jedyne co myślę, to że będzie mu zimno - zdradza Kasia Miechur.

- Ja często myślałam o tym samym. W co ja ubiorę Alusię, żeby jej nie było zimno - dodaje Katarzyna Rusnak. - O tym możemy porozmawiać tylko między sobą. Inni nas nie zrozumieją, tylko od razu osądzą. Bo jak matka może myśleć o śmierci dziecka? My z nią żyjemy na co dzień. A mamy siebie, żeby przetrwać najgorsze.

Rzadka choroba
Ceroidolipofuscynoza, czyli zespół Battena jest chorobą genetyczną przekazywaną przez rodziców. To oni są nosicielami wadliwego genu, który przekazują dziecku. Zespół Battena zazwyczaj wykrywany jest między 2-3 rokiem życia, bo do tego czasu dziecko jest zdrowe i prawidłowo się rozwija. Potem następuje regres psycho-ruchowy oraz pojawia się padaczka. Zazwyczaj lekooporna . Dzieci dotknięte tą chorobą przestają mówić, chodzi, potem siedzieć. Tracą wzrok i pozostają przykute do łóżka. Przestają samodzielnie jeść, więc karmione są pozajelitowo, a oddychać pomaga im tracheotomia. Choroba zawsze kończy się śmiercią między 8 a 12 rokiem życia.