Dawid umiera. Rodzice chcą mu ulżyć, bo cierpi

    Dawid umiera. Rodzice chcą mu ulżyć, bo cierpi

    Zdjęcie autora materiału
    Alicja Fałek

    Aktualizacja:

    Gazeta Krakowska

    - Nie ma cudownego leku. Wiemy, że nasz syn umrze. Ale robimy wszystko, żeby ulżyć Dawidowi w cierpieniu - podkreśla Katarzyna Miechur, matka chłopca

    - Nie ma cudownego leku. Wiemy, że nasz syn umrze. Ale robimy wszystko, żeby ulżyć Dawidowi w cierpieniu - podkreśla Katarzyna Miechur, matka chłopca chorującego na tzw. zespół Battena ©Arch. rodzinne

    Mama i tato 9-latka starają się zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Znajomi organizują jutro koncert charytatywny i kwestę dla chłopca.
    - Nie ma cudownego leku. Wiemy, że nasz syn umrze. Ale robimy wszystko, żeby ulżyć Dawidowi w cierpieniu - podkreśla Katarzyna Miechur, matka chłopca

    - Nie ma cudownego leku. Wiemy, że nasz syn umrze. Ale robimy wszystko, żeby ulżyć Dawidowi w cierpieniu - podkreśla Katarzyna Miechur, matka chłopca chorującego na tzw. zespół Battena ©Arch. rodzinne

    Dawid Miechur z Nowego Sącza do czwartego roku życia rozwijał się jak każde zdrowe dziecko. Nagle dostał pierwszego napadu padaczki, a zaniepokojeni rodzice udali się do lekarza. Ten stwierdził epilepsję. Gdy chłopiec miał częstsze ataki, a do tego cofnął się w rozwoju, zaczęli dociekać dlaczego.

    - Najpierw dostawaliśmy różne leki na padaczkę, ale nie działały. W końcu zrobiliśmy badania genetyczne - wspomina Katarzyna Miechur, mama Dawida. - Gdy usłyszałam pełną nazwę choroby, nie była w stanie jej powtórzyć. Zapytałam, jakie szanse ma mój syn. Lekarka powiedziała, że dożyje maksymalnie 12. roku życia.

    Chłopiec zmaga się z genetyczną chorobą ceroidolipofuscynozą zwaną zespołem Battena.

    Dziś Dawid ma 9 lat. Nie mówi, nie chodzi, nie ma nawet pewności, czy i na ile jest świadomy tego, co się wokół niego dzieje. Choroba powoli wyniszcza jego organizm. Sam nie może już jeść, jest karmiony pozajelitowo.

    - Najgorsze jest to, że znów pojawiają się napady padaczkowe. Tylko dużo silniejsze - mówi pani Kasia. - Dawidek robi się cały siny i nie może oddychać. Muszę go podłączać do koncentratora tlenu, żeby mu pomóc.

    Troskliwa opieka, fachowa pielęgnacja i codzienna rehabilitacja to jedyne co Miechurowie mogą zrobić dla swojego dziecka. Wymaga 24-godzinnej opieki, więc pani Kasia nie pracuje. Do tego wychowuje czteroletnią córeczkę Lenę. Jej mąż Grzegorz do tej pory musiał wyjeżdżać za granicę, żeby zarobić na utrzymanie rodziny. Teraz próbuje swoich sił w Polsce.

    - Nie ma cudownego leku. Wiemy, że nasz syn umrze. Ale robimy wszystko, żeby ulżyć mu w cierpieniu - podkreśla mama chłopca.

    Leki, pampersy, gaziki, rehabilitacja i wizyty u specjalistów to duże obciążenie finansowe dla Miechurów. Dlatego przyjaciele chcą pomóc, organizując jutro w Karczmie Młyn w Kamienicy koncert charytatywny.

    O godz. 20 zagrają zespół Limoleum i Jare Zytko. Nie ma biletów. Przy wejściu będą puszki na datki.

    Dziewięciolatek jest podopiecznym stowarzyszenia Sursum Corda. Można mu pomóc wpłacając dowolne kwoty na numer konta:
    26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem „Dawid Miechur lub przekazując mu swój 1 proc. podatku

    Komentarze (1)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Wspierajmy takie akcje

    Gość (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 3

    Zatrzymajmy sie czasem w tym pedzacym swiecie i ponyslmy o innych. Więcej takich akcji wspierajacych chorych.

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Polecamy

    OSOBOWOŚĆ ROKU 2016 [KONIEC GŁOSOWANIA]

    OSOBOWOŚĆ ROKU 2016 [KONIEC GŁOSOWANIA]

    Mistrzowie sportu Ziemi Nowosądeckiej

    Mistrzowie sportu Ziemi Nowosądeckiej

    Pokochaj wygodę i oszczędności z Orange Love (materiał informacyjny Orange)

    Pokochaj wygodę i oszczędności z Orange Love (materiał informacyjny Orange)

    Promocja walentynkowa: półroczna prenumerata tańsza o 50%!

    Promocja walentynkowa: półroczna prenumerata tańsza o 50%!