Rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą godnie żyć, nie żebrać o grosz

Gdy pytam panią Ewę Mrzygłód, kiedy ostatnio mogła sobie pozwolić na zaspokojenie jakiejś swojej zachcianki, lekko się uśmiecha i spuszcza głowę. - Ja niczego nie potrzebuję. Chcę, by Mariuszek i pozostałe dzieci miały. To nie ma znaczenia, czy dla mnie starcza - mówi mama piątki synów: Damiana (19 l.), Andrzeja (17 l.), Mariusza (15 l.), Szymona (12 l.), Mateuszka (7 l.) i dwóch córek: Karoliny (18 l.) i Natalki (2 l.).

Ze łzami w oczach wspomina dzień, który przewrócił jej życie do góry nogami.

Szpital oddał chorego

- Mariuszek był normalnie rozwijającym się dzieckiem. Ze szpitala, gdzie trafił w wieku siedmiu miesięcy z powodu ostrej biegunki, odbierałam już niepełnosprawnego syna - opowiada pani Ewa. Dziecko przydusiło się. Sąd orzekł, że to był nieszczęśliwy wypadek. - Wciąż nie mogę się z tym pogodzić. Wyrzucam sobie, że zawierzyłam personelowi szpitala - mówi mama.

Rodzice czują, że zostali pozostawieni sami sobie z problemem. Ale się nie poddawali, choć ciężko było im żyć.

Przez lata gnieździli się w jednym pokoju, gdzie było wilgotno, w ściany wdał się grzyb. Dopiero od pięciu lat mieszkają we własnym, choć jeszcze niewykończonym domu. Odejmowali sobie nawet jedzenie od ust, by zapewnić dzieciom godne warunki życia.

- Zapożyczyliśmy się, ale trzeba było wybierać. Dzieci cały czas chorowały z powodu pleśni. Teraz wszystko w miarę się ustabilizowało - mówią. - Tylko niestety z porażeniem dziecięcym Mariuszek będzie się zmagał do końca - dodaje pani Ewa.

Dziś 15-letni chłopiec waży zaledwie 22 kilogramy, nie porusza się i nie mówi, ale dzięki rehabilitacji nauczył się jeść, wyrażać emocje. Uśmiecha się na widok bliskich. Ale częściej się złości. Z bólu. Jedną z przyczyn jego cierpienia jest skolioza. Chłopiec czeka na wyznaczenie terminu operacji kręgosłupa. Wada może się pogłębiać, bo rodziców nie stać na codzienną rehabilitację. A środki na koncie Mariuszka, którego opieką objęło sądeckie stowarzyszenie Sursum Corda, są na wyczerpaniu. Koszt godzinnej rehabilitacji to wydatek 70 zł, tymczasem dziewięcioosobowa rodzina utrzymuje się z najniższej krajowej pensji pana Zbigniewa, 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 1200 zł zasiłku socjalnego, jakie otrzymuje pani Ewa z uwagi na opiekę nad synem. Chcąc się nim zająć, nie mogła pracować.

Przez 14 lat udało się jej wyjechać z Mariuszem jedynie na trzy turnusy rehabilitacyjne, które finansowało państwo.

- A gdybyśmy chcieli liczyć na rehabilitację z NFZ, syn skazany byłby na śmierć w bólach. Zapisy na ćwiczenia trwają nawet dwa lata. Po serii zabiegów, znów dostaje się skierowanie i czeka kolejne miesiące w kolejce. To chory system - mówi.

Powiedzieli dość w stolicy

Rodzice niepełnosprawnych dzieci podjęli walkę. We wtorek po raz kolejny protestowali w Warszawie. Tym razem zostali zaproszeni do pałacu prezydenckiego i złożyli petycję.

- Domagamy się godnego życia dla naszych dzieci - mówi Jakub Owsianka z Barcic, tata 15-letniego Piotrusia, który cierpi na rzadką, genetyczną chorobę skóry tzw. rybią łuskę, niepełnosprawność ruchową i umysłową. Już po raz kolejny pojechał do Warszawy, by wyrazić swój sprzeciw wobec braku systemowych rozwiązań rządu względem osób chorych i ich rodzin. Jemu udaje się jakoś wiązać koniec z końcem, choć rehabilitacja syna jest kosztowna.

- Oboje z żoną pracujemy, ale ile jest samotnych matek, które muszą żyć za 1353 złote, bez możliwości dorobienia sobie, kiedy miesięczne leczenie ich dzieci kosztuje dwukrotnie więcej? - pyta retorycznie.

Zdaje sobie sprawę, że takie osoby nie mają czasu ani siły walczyć o swoje. - Póki więc mogę, będę to robił nie tylko dla syna, ale i w imieniu innych chorych dzieci - zapowiada Jakub Owsianka.

Czas zadbać o dostęp do rehabilitacji

Elżbieta Seredyn, wiceminister pracy i polityki społecznej:

Moim zdaniem system, który udało się wypracować, jest dobry. Ustawa o świadczeniach rodzinnych funkcjonuje aż i dopiero od ok. 10 lat. Kiedy ja w 1999 roku miałam chore dziecko i na trzy lata musiałam zrezygnować z pracy, mogłam liczyć jedynie na zasiłek pielęgnacyjny - wtedy to było ok. 70 zł. Dzięki wsparciu rodziny udało się przetrwać trudny czas. Doskonale więc rozumiem, z czym zmagają się rodzice osób niepełnosprawnych. Dziś w odpowiedzi na ich postulaty obowiązują świadczenia w wysokości 1200 zł. Od 1 stycznia będzie to 1300 zł. A jeszcze w tym roku od 1 listopada zostanie też podniesione o 100 zł kryterium dochodowe (o tyle większy będzie mógł być zarobek, aby uzyskać zasiłek). Ponadto Senat przyjął już ustawę, która mówi, że w chwili śmierci niepełnosprawnego dziecka, jego opiekun ma prawo do zasiłku bezrobotnego od 6-12 miesięcy. Udało się też, by pieniądze z subwencji oświatowej szły za konkretnym uczniem, dzięki czemu warunki dla dzieci niepełnosprawnych w szkołach znacznie się poprawiły. Na pewno jest jeszcze wiele do zrobienia. Resort zdrowia mógłby na przykład bardziej zadbać o większą dostępność do rehabilitacji. Niemniej uważam, że mamy mocne podwaliny, by rozmawiać o systemowych rozwiązaniach.