Stwardnienie to nie wyrok

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego, w której uszkodzeniu ulegają zarówno nerwy w głowie, jak i w rdzeniu kręgowym. Jest to druga pod względem częstości choroba neurologiczna dotykająca ludzi młodych. Najczęściej zapadają na nią właśnie ludzie młodzi, między 20 a 40 rokiem życia. Oczywiście, zdarzają się również zachorowania w wieku młodszym i późniejszym. W Polsce na stwardnienie choruje ok. 40 tys. osób. W województwie małopolskim jest około 4 tysięcy pacjentów.

Jakie są pierwsze objawy? Jest coś, co powinno sprawić, że w głowie zapali nam się czerwona lampka?

Tym najczęstszym pierwszym objawem jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Prościej mówiąc –pacjent gorzej widzi lub nie widzi w ogóle na jedno oko i ma ból gałki podczas ruchu. To zapalenie występuje w 25 proc. jako pierwszy objaw. Inne symptomy to drętwienia kończyn, niedowłady, zawroty głowy – praktycznie wszystkie objawy neurologiczne mogą być pierwszymi oznakami stwardnienia.

W takim razie, przy tak ogromnej liczbie objawów, zdiagnozowanie musi być trudne.

Aż tak skomplikowane nie jest. Są objawy, które jednoznacznie sugerują tę chorobę. Chociażby wspomniane pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego jest dla okulistów alarmem, że to może być początek stwardnienia. Tak samo przy niedowładzie kończyn – wtedy diagnostyka jest dość szybka. Jeśli jednak choroba zaczyna się np. drętwieniem kończyn, pacjenci trafiają do lekarza pierwszego kontaktu, który łączy taki objaw z chorobą zwyrodnieniową. Przez to pacjent nie jest badany w kierunku stwardnienia i prawidłowa diagnoza prze- suwa się w czasie.

Może być tak, że jeśli pacjent jest źle zdiagnozowany, zaczyna leczenie na inną chorobę, o ta terapia, te leki, mogą jeszcze pogorszyć sytuację?
Nie, pogorszyć sytuacji nie można. To jedynie opóźnia wprowadzenie odpowiednie- go leczenia. Najczęściej jest tak, że stwardnienie przebiega rzutami. Jakiś objaw nasila się przez kilka dni, utrzymuje, a potem sam z siebie ustępuje. Jeżeli tym objawem jest drętwienie, mylnie rozpoznane przez lekarza pierwszego kontaktu jako choroba związana z kręgosłupem, powoduje to, że pacjent ma przepisane leki przeciwbólowe i rehabilitację. Poprawa, która w stwardnieniu występuje sama z siebie, jest kojarzona właśnie z tym leczeniem. Ale nie dajmy się też zwariować – nie każde drętwienie nóg to objaw stwardnienia.

Co się dzieje później? Jakie są objawy, kiedy choroba jest w bardziej zaawansowanym stadium?

Po pierwsze – niemożliwe jest zdiagnozowanie po pierwszych objawach, po jednym epizodzie. Można mieć różne objawy neurologiczne i zmiany wykryte w rezonansie magnetycznym, który jest jednym z badań bardzo przydatnych w rozpoznaniu stwardnienia. Ale tak naprawdę trzeba stwierdzić, czy ta choroba rozwija się w czasie, czy w kolejnych latach jakieś objawy występują, czy w kolejnych rezonansach widać zwiększenie ilości zmian.

Może się zdarzyć, że po jakimś objawie neurologicznym, po którym w rezonansie stwierdza się zmiany świadczące o uszkodzeniu nerwów, wiadomo, że ryzyko stwardnienia jest spore, ale nie można go potwierdzić w stu procentach. Ta niepewność to trudny czas dla pacjenta. Na kolejne objawy można czekać rok, dwa lata, a nawet 10 lat. Do czasu pojawienia się nowego rzutu, rozpoznania stwardnienia postawić nie można.

Pacjent w tej cięższej odmianie choroby w efekcie jest skazany na wózek inwalidzki?

W wielu przypadkach niestety tak. Oczywiście ta postać pierwotnie postępująca może mieć różną dynamikę, ale rzeczywiście w ciągu kilku lat powoduje znaczne kalectwo. Co gorsza, na razie nie ma na to żadnego leku.

Choroba wpływa też na umysł?

Przyjmuje się, że przynajmniej na początku nie powoduje zaburzeń czynności wyższych, tym niemniej rzeczywiście po jakimś czasie te kłopoty z logicznym myśleniem występują. Często pacjenci zgłaszają, że mają problemy z koncentracją i pamięcią. Te kłopoty początkowo bardziej wynikają z emocji, jednak po latach rzeczywiście mogą być związane ze zmianami neurologicznymi.

Istnieją różne odmiany stwardnienia?
Najczęstszą jest odmiana rzutowo-remisyjna, w której co rok następuje rzut, czyli pojawia się jakiś objaw neurologiczny.

Mamy też postać pierwotnie postępującą, gdzie objawy pojawiają się od początku, bez remisji. Jest również postać łagodna, gdzie oprócz tego, że jest rozpoznanie, że pacjent ma stwardnienie, to nic więcej się nie dzieje. Taka postać nie wymaga leczenia i niczym złym się nie kończy. Ostatni typ to postać wtórna postępująca, gdzie na początku są rzuty i remisje, a po kilkunastu latach choroba postępuje już bez szczególnych zaostrzeń.

Są na to leki?

Nie ma jedynie leku na chorobę w postaci pierwotnie postępującej, czyli tej, która dotyczy 5- 10 proc. Pozostałe odmiany leczymy farmakologicznie. Nie da się doprowadzić do całkowitego wyleczenia, ale jest całkiem realna perspektywa opanowania objawów.

Rehabilitacja?

Rehabilitacja to rzecz podstawowa. Są oczywiście leki, które powodują poprawę stan klinicznego, ale rehabilitacja tę regenerację przyspiesza. Często pacjenci w bardziej zaawansowanych stadiach zaniechują jej, nie widząc znaczącej poprawy, ale należy pamiętać, że tutaj nie mamy do czynienia ze złamaną nogą, którą wyleczymy po kilku ćwiczeniach. Ta rehabilitacja w stwardnieniu jest przewlekłą, mozolną pracą, która poprawia sprawność albo po prostu utrzymuje ją na jednym, stabilnym poziomie.

Skąd się to bierze? Stwardnienie rozsiane możemy odziedziczyć?

To nie jest choroba dziedziczna. Genów, które podejrzewa się, że są odpowiedzialne za stwardnienie, jest kilkadziesiąt i one powodują po prostu nieco większą skłonność do zachorowania na stwardnienie. Jest jednak tak, że istnieje dziedziczna skłonność do chorób autoimmunologicznych.

Na przykład jedna osoba z rodzi- ny ma chorobę stawów, inna tarczycy, jeszcze inna ma stwardnienie. Tak się zdarza. Ale to, co wyzwala chorobę, jest nieznane. Podejrzewa się chorowanie na różne infekcje wirusowe w młodości, niski poziom witaminy D3... Na jakąś predyspozycję genetyczną na pewno nakładają się czynniki dodatkowe. Ale na razie medycyna nie może sprecyzować, co powoduje, że jedna osoba na stwardnienie choruje, a inna nie.

Pacjent dowiaduje się o chorobie, wyobraża sobie, że to już jest wyrok, że zaraz będzie jeździć na wózku – to musi ciągnąć za sobą także konsekwencje psychiczne...

Oczywiście. Nie dość, że w samej chorobie jednym z objawów jest depresja, to żaden człowiek, gdy takie rozpoznanie ma postawione, nie jest w stanie tego zaakceptować. To też jest rola neurologów, żeby wytłumaczyć, że po pierwsze – choroba może przebiegać różnie, a po drugie – mamy leki, które ją hamują. Ja leczę teraz około 500 pacjentów ze stwardnieniem i są to ludzie normalnie pracujący, studiujący.

Choroba to nie wyrok. Kiedy któryś z moich pacjentów jest przerażony diagnozą, sadzam go na oddziale, żeby zobaczył innych chorych, którzy wbiegają na oddział po recepty. Wchodzą dziarskim krokiem, zabierają ze sobą dzieci, spieszą się do pracy... To nie jest tak, że przyjeżdżają tu ludzie na wózkach, niesamodzielni. To są pacjenci z planami, zakładający rodziny. Po prostu żyją normalnie.