Jolanta, mama Oli: - Olu, Pan Jezus cię już woła?
- Nie, mamo - kręci głową dziecko.
- No to się trzymaj, córko, uratuję cię.
Ola Kuc z Podstolic k. Wieliczki ma 10 lat, z zespołem Leigha zmaga się już od siedmiu. To rekord, bo ta rzadka i nieuleczalna choroba potrafi zniszczyć dziecko w rok, najwyżej dwa. Zespół Leigha to postępujący zanik mięśni, wrodzony defekt genetyczny. Poszczególne partie komórek etapami obumierają w mózgu. Dzieci przestają chodzić, mówić, nie potrafią utrzymać równowagi, choroba pozbawia ich mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Oddychają przez respiratory i leżą z zamkniętymi oczami, bo nie mają nawet siły, by je otworzyć. W Polsce na zespół Leigha choruje ok. 50 dzieci.
- Gdy się dowiedziałam, że Ola jest chora, z nikim nie rozmawiałam, w myślach już wkładałam córkę do trumny. Po roku stwierdziłam, że nie będę płaczką. Muszę żyć po to, by Ola żyła - wspomina Jolanta Kuc.
- Światem Oli rządzą kolory, uwielbia wszystko, co tęczowe. Super, też uwielbiam takie. Ola lubi muzykę, mogłaby na okrągło słuchać Shakiry, Zakopowera, Seleny Gomez. Ja też. Uśmiechamy się, nie narzekamy, nie skarżymy się. Jestem przekonana, że właśnie dzięki temu ludzie nam pomagają. Bez tej pomocy nie dałybyśmy sobie rady - dodaje matka.
Ubiegły rok był najcięższy. Ola nie wstawała, nie mogła jeść, dusiła się, ataki epilepsji i dystonii wykańczały dziecko. Jola czekała na cud. Słyszała, że naukowcy w USA pracują nad lekiem, który może zahamować postępującą chorobę. Nie wierzyła, że zdążą. Udało się. Po wielu staraniach Ola w końcu trafiła do Szpitala Dziecięcego Dzieciątka Jezus w Rzymie - jedynej placówki w Europie, gdzie wprowadzono leczenie innowacyjnym lekiem. Jola nie miała znajomych w Rzymie, nie znała języka. We wszystkim pomagała jej Rita Sforza- Wietrzykowska, polska lekarka, która od 30 lat mieszka we Włoszech i pomaga wielu polskim dzieciom.
Od tamtej pory z Rzymu do Podstolic co dwa tygodnie przyjeżdżają leki dla Oli. Stan dziewczynki jest dobry. Lek hamuje chorobę i odbudowuje komórki.
Dzięki temu że eksperymentalne leczenie małej Małopolanki przynosi efekty, jest szansa, że inne chore dzieci także dostaną nowy lek. Jola zresztą od razu zapytała włoskich lekarzy, jak można by pomóc innym polskim dzieciom. Niektóre są w tak ciężkim stanie, że nie wytrzymają prawie dwugodzinnego lotu. Dlatego Jolanta Kuc ściąga zagranicznych lekarzy do Polski.
We wrześniu organizuje kolejną konferencję z udziałem rodziców dzieci z zespołem Leigha, lekarzy z Rzymu i Warszawy oraz producentów leku. Lekarstwo zostało już zaakceptowane na wszystkich szczeblach w Unii Europejskiej, co oznacza, że będzie dostępne w innych szpitalach. I w Polsce też.
Ola czuje się lepiej, ale dziewczyny nauczyły się żyć tu i teraz. Nie myślą, co będzie za rok. Dziewczynka wie wszystko o swojej chorobie. I o tym, że może odejść. Jola: - Nie chcę, by się bała. Rozmawiamy o niebie, że tam na pewno jest tęcza. Umówiłyśmy się, że gdy zobaczy Pana Boga, to ma poprosić ...Olu, o co? Tak, żeby wołał do niej mamę. Ale teraz nie myślimy o tym. Ola musi żyć. Dla innych dzieci, by dostały lek.
Możesz pomóc
Pomóż Oli w walce z chorobą: Fundacja "Mimo Wszystko", ING Bank Śląski, 70 1050 1445 1000 0022 7599 1459 "Aleksandra Kuc".
Miss Małopolski 2012! Zobacz zdjęcia ślicznych kandydatek i oddaj głos!
Trwa plebiscyt na Superkota! Zgłoś swojego zwierzaka i zgarnij nagrody!
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
