Kraków: dramat dzieci! Cierpią na rzadką chorobę i są bez leków

Czytaj także: Kraków: nie udało im się zasłonić pomnika Mickiewicza

Fenyloketonuria to wrodzona choroba polegająca na gromadzeniu się w organizmie aminokwasu - fenyloalaniny. Jego nadmiar może doprowadzić donieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Podstawą leczenia jest dieta składająca się ze specjalnych preparatów żywieniowych.

Na nowej liście refundacyjnej, która obowiązuje od 1 stycznia, nie ma jednak ani jednego takiego preparatu dla dzieci poniżej ósmego roku życia, a w innych grupach wiekowych ze zniżką można kupić tylko jeden preparat.

Rodzice są zdruzgotani. Jedna puszka medykamentu zastępującego białko kosztuje od 120 do 250 zł. Do tej pory był on refundowany, pacjenci płacili tylko 3,20 zł za jedno opakowanie.
Dorota Słysz, mama dwuletniej Mai chorej na fenyloketonurię, podliczyła, że wydaje ponad 1,5 tys. zł miesięcznie na zakup 4-5 puszek. - Bez pomocy bliskich nie poradziłabym sobie. Na leki dla córki zrzucają się teściowie, dziadkowie, ciotki i wujkowie. Preparat gwarantuje prawidłowy rozwój córki, muszę go kupować - rozkłada ręce.

Drogie preparaty to tylko część wydatków. Ponadto dziecko z fenyloketonurią wymaga specjalnej diety niskobiałkowej. Bez niej też nie może normalnie się rozwijać. - Na żywność niskobiałkową - specjalne makarony, ryż, mąka, chleb, ser, mleko, parówki, zamiennik jajka itd. muszę znaleźć kolejny tysiąc złotych - zdradza Magdalena Łagisz. - Z wiekiem dziecko potrzebuje więcej preparatów dietetycznych oraz żywności niskobiałkowej, a zatem rodzice starszych dzieci są narażeni na znacznie większe koszty, sięgające nawet 2,5 tys. zł.

Sprawdzaliśmy, czy inne kraje unijne refundują preparat dla chorych na fenyloketonurię. Wszystkie maja preparat refundowany lub za darmo, oprócz tego, w prawie wszystkich krajach UE jest częściowa lub całkowita refundacja żywności niskobiałkowej! Dlaczego w Polsce jest inaczej? - zastanawiają się rodzice.

Dr Bożena Didycz z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu (tutaj leczy się 500 chorych na fenyloketonurię z Polski Południowej) mówi wprost, że usunięcie preparatów z listy jest bardzo złym rozwiązaniem. - Martwimy się o naszych pacjentów. Zakup tych preparatów bez zniżki to spory wydatek dla większości z nich - zaznacza dr Didycz. - Czekamy na decyzję ministerstwa. Mamy sygnały, że jednak preparaty pojawią się w lutym na nowej liście refundacyjnej.

Wybieramy Ludzi Roku 2011. Zobacz listę kandydatów i oddaj głos!

Która stacja narciarska w Małopolsce jest najlepsza? Zdecyduj i weź udział w plebiscycie

Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!