![Zdjęcie do artykułu: Kraków: protest taksówkarzy [ZDJĘCIA]](http://d.polskatimes.pl/k/r/4/e6/97/4fbcb280c6458_k29.jpg?1337769040)
![Zdjęcie do artykułu: Silny Człowiek Regionu Tarnowskiego [GŁOSUJ!]](http://d.polskatimes.pl/k/r/1/c6/3b/4fab944fb2c18_k29.jpg?1337660624)
![Zdjęcie do artykułu: Miss Ziemi Sądeckiej 2012 [ZDJĘCIA]](http://d.polskatimes.pl/k/r/4/22/83/4fbcd0182caab_k29.jpg?1337774938)
![Zdjęcie do artykułu: Silny Człowiek Regionu Nowosądeckiego [GŁOSUJ!]](http://d.polskatimes.pl/k/r/11/91/49/4fa8f5ba8da2d_k29.jpg?1337660641)
![Zdjęcie do artykułu: Bociany odcinają prąd mieszkańcom wsi [ZDJĘCIA]](http://d.polskatimes.pl/k/r/12/df/2d/4fbca63134fc2_k29.jpg?1337770323)
![Zdjęcie do artykułu: Silny Człowiek Podhala 2012 [GŁOSOWANIE!]](http://d.polskatimes.pl/k/r/4/52/98/4fab9604efc52_k29.jpg?1337660669)
![Zdjęcie do artykułu: Nudno i nieskutecznie. Polska wygrała z Łotwą 1:0 [ZDJĘCIA]](http://d.polskatimes.pl/k/r/6/e6/7a/4fbbf8532c67a_k29.jpg?1337749881)
Kraków: dramat dzieci! Cierpią na rzadką chorobę i są bez leków
Data dodania: 2012-01-30 20:54:26 ▪ Ostatnia aktualizacja: 2012-01-31 15:06:31
Anna Górska
Dorota Słysz za preparat dla chorej Mai musi płacić 250 zł (© Adam Wojnar)
Dzieci cierpiące na rzadką genetyczną chorobę fenyloketonurię zostały pozbawione specjalnych preparatów żywieniowych. Bez ich zażywania są narażone na upośledzenie umysłowe. Rodzice apelują o przewrócenie medykamentów na listę refundacyjną. Wielu z nich nie stać na ich zakup, miesięcznie muszą bowiem wydać nawet 2,5 tys. zł. Ministerstwo \Zdrowia na razie nie podjęło decyzji w tej sprawie.
Czytaj także: Kraków: nie udało im się zasłonić pomnika Mickiewicza
Fenyloketonuria to wrodzona choroba polegająca na gromadzeniu się w organizmie aminokwasu - fenyloalaniny. Jego nadmiar może doprowadzić donieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Podstawą leczenia jest dieta składająca się ze specjalnych preparatów żywieniowych.
Na nowej liście refundacyjnej, która obowiązuje od 1 stycznia, nie ma jednak ani jednego takiego preparatu dla dzieci poniżej ósmego roku życia, a w innych grupach wiekowych ze zniżką można kupić tylko jeden preparat.
Rodzice są zdruzgotani. Jedna puszka medykamentu zastępującego białko kosztuje od 120 do 250 zł. Do tej pory był on refundowany, pacjenci płacili tylko 3,20 zł za jedno opakowanie.
Dorota Słysz, mama dwuletniej Mai chorej na fenyloketonurię, podliczyła, że wydaje ponad 1,5 tys. zł miesięcznie na zakup 4-5 puszek. - Bez pomocy bliskich nie poradziłabym sobie. Na leki dla córki zrzucają się teściowie, dziadkowie, ciotki i wujkowie. Preparat gwarantuje prawidłowy rozwój córki, muszę go kupować - rozkłada ręce.
Drogie preparaty to tylko część wydatków. Ponadto dziecko z fenyloketonurią wymaga specjalnej diety niskobiałkowej. Bez niej też nie może normalnie się rozwijać. - Na żywność niskobiałkową - specjalne makarony, ryż, mąka, chleb, ser, mleko, parówki, zamiennik jajka itd. muszę znaleźć kolejny tysiąc złotych - zdradza Magdalena Łagisz. - Z wiekiem dziecko potrzebuje więcej preparatów dietetycznych oraz żywności niskobiałkowej, a zatem rodzice starszych dzieci są narażeni na znacznie większe koszty, sięgające nawet 2,5 tys. zł.
Sprawdzaliśmy, czy inne kraje unijne refundują preparat dla chorych na fenyloketonurię. Wszystkie maja preparat refundowany lub za darmo, oprócz tego, w prawie wszystkich krajach UE jest częściowa lub całkowita refundacja żywności niskobiałkowej! Dlaczego w Polsce jest inaczej? - zastanawiają się rodzice.
Dr Bożena Didycz z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu (tutaj leczy się 500 chorych na fenyloketonurię z Polski Południowej) mówi wprost, że usunięcie preparatów z listy jest bardzo złym rozwiązaniem. - Martwimy się o naszych pacjentów. Zakup tych preparatów bez zniżki to spory wydatek dla większości z nich - zaznacza dr Didycz. - Czekamy na decyzję ministerstwa. Mamy sygnały, że jednak preparaty pojawią się w lutym na nowej liście refundacyjnej.
Wybieramy Ludzi Roku 2011. Zobacz listę kandydatów i oddaj głos!
Która stacja narciarska w Małopolsce jest najlepsza? Zdecyduj i weź udział w plebiscycie
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
Szary (gość), 06.02.12, 16:10:27
panie k...... jeba..... tusku ,mam dziecko chore przywróc refundację,bo jak bym miał szanse golymi rekami bym cie ty ,,,#@.. roz.....bał.Glodny sytego niezrozumie,a może jak by było wiecej chorych a nie tylko ok 4000 to byś przywrócił.jak ACTA
odpowiedzi (0)
skomentuj
matka (gość), 06.02.12, 14:43:27
To że w Polsce jest fatalnie a z roku na rok coraz gorzej wiemy od dawna ale to nie powód do ciągłego narzekania na obecny rząd, nie głosowałam na Tuska ani teraz ani poprzednio, nie ja go wybrałam ale też szkoda mi tępić język na gadanie jaki to beznadziejny rząd. Prawda jest taka że kogo nie wybiorą to i tak nic się nie zmieni a zamiast głupio gadac i zwalać wine na innych to weźcie się sami do roboty. Nie ma problemu by wstąpić do jakiejkolwiek partii, każdy ma jakiegoś znajomego, który siedzi albo zna kogoś kto siedzi przy mniejszym bądź większym żłobie ale NIKT NIC NIE ROBI. Polak jedyne co robi to narzeka, a gdzie jakieś sensowne próby walki o zmiany na lepsze jutro?? Moja córka też cierpi na fenyloketonurię podobnie jak Maja ale walka o przyszłość dziecka nie toczy się wobec narzekania tylko wobec takiej postawy jaką robi mama Maji. NIE NARZEKA, TYLKO WALCZY O COŚ DLA SWOJEJ CÓRKI I DLA INNYCH DZIECI A CAŁA RESZTA SPOŁECZEŃSTWA NARZEKA I SIEDZI CICHO W KĄCIE !!!
Tak: 0
Nie: 1
Arletta (gość), 14.02.12, 23:04:03
NIE,NIE każdy ma znajomego,który siedzi przy żłobie...
Ja również mam chore dziecko-nie na fenyloketonurię,ale na inny b.rzadki zespół genetyczny-kilkadziesiąt zdiagnozowanych przypadków na świecie.
Pisałam do Tuska,zgłaszałam problem umierających Dzieci z powodu braku refundacji leków itp.do TVN UWAGA...NIC,KOMPLETNIE NIC...NIKT NIE ZAINTERESOWAŁ SIĘ!!!
Nie siedzę na dupie...łatwo jest powiedzieć,że można coś zmienić samemu...
Można coś zmienić jak ma się plecy i znajomości,a bez tego ani rusz...a więc nie pisz,że ktoś narzeka,bo mnie szlag trafia.Tak,narzekam,że w tym chorym kraju matki muszą walczyć o życie i zdrowie swoich Dzieci,gdzie na Zachodzie byłoby to skandalem!!!
Tam,gdzie zaczyna się Polska,tam kończy się logika!!!
Jak masz znajomka w jakiejś Partii,to może mnie tam zaprotegujesz?Chętnie wstąpię jak mnie przyjmą.Mój adres e-mail:aszymczak200@wp.pl Czekam.Pozdrawiam.
odpowiedzi (0)
skomentuj
OBYWATEL (gość), 31.01.12, 19:07:09
CIAGLE WCISKAJA NAM KIT JAK TO PACJENCI ZYSKALI NA REFUNDACJI A ŻYCIE POKAZUJE INNĄ RZECZYWISTOŚĆ. CZY FAKTYCZNIE MAJA NAS ZA MATOŁÓW CZY SAMI SĄ NIMI! TEGO NIE DA SIĘ JUŻ SŁUCHAC. SZKODA TYLKO ZE NIE MA ODPOWIEDZIALNYCH POSŁÓW KTORZY CHCIELIBY POMÓŻ CHORYM. A JAK NIE TO MY ZDROWI MUSIMY IM POMÓŻ BO TO DRANSTWO MUSI SIĘ SKOŃCZYĆ HUCZNE OTWARCIE STADIONU A CHORYM ZABIERA SIĘ DOPŁATY DO LEKÓW.
odpowiedzi (0)
Tak: 1
Nie: 0
ZDESPEROWANY (gość), 31.01.12, 17:54:37
Poswiecilem czas o malo i zycie w 1980 roku dla Solidarnosci Boze dla kogo kto nami zadzi Boze czemu dopuszczasz do wladz takie grupy oni nie maja serca a w rocie przysiegi slubuja abys im pomogl rzadzic w czyim imieniu oni rzadza jestem dziadkiem chorej na ta chorobe jak pomagac z renty jak sam juz nie wykupoje lekow dla kogo ja sie poswiecalem czyj a to wladza od kogo pochodzi
odpowiedzi (0)
Tak: 1
Nie: 0
obywatel (gość), 31.01.12, 07:39:25
ale przeciez tusk woli piepsz.. przed kamerami z brukseli-wylegarni darmozjadów o jakims pakcie-traktacie fiskalnym czy jak tam sie zwą te ich uklady - tragedia . Tusk ty masz sie wziac do roboty !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! czlowieku po to cie wybrali!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
odpowiedzi (0)
Tak: 1
Nie: 0
vika (gość), 30.01.12, 23:40:03
Co ta za Państwo, które szuka oszczędności u chorych, biednych i słabych, a chroni bogatych....
Jak tu wykrzesać z młodych ludzi odrobinę patriotyzmu, gdy na fety i pompatyczne obchody "z okazji" i "ku czci" są pieniądze, a dla chorych dzieci nie ma....
Taki patriotyzm wszyscy mają głęboko w d..... i niestety mają rację.
Wypadałoby poradzić młodym ludziom - wyjeżdżajcie stąd tam,gdzie jest normalnie, bo u nas jeszcze długo nie będzie. U nas histerycznie się dba o dzieci nienarodzone, a narodzone i chore nikogo nie obchodzą.
WSTYD PANIE MINISTRZE ZDROWIA...WIELKI WSTYD.
odpowiedzi (0)
Tak: 3
Nie: 1
Rozrywka
Gazeta Krakowska
Aktualne wydanie:
Prenumerata:
PRENUMERATA
31-548 Kraków, al. Pokoju 3
012 688 81 36, bezpłatny 0 800 603 906
prenumerata@gk.pl
Reklama:
Reklama i ogłoszenia w Gazecie Krakowskiej
Reklama w serwisie internetowym GazetaKrakowska.pl
Kontakt z redakcją:
Polska Gazeta Krakowska
Polskapresse, Oddział Prasa Krakowska
Redakcja: 31-548 Kraków, al. Pokoju 3
tel. 12 688 81 00, faks 12 688 81 09
- 14:44 Na Wykopie chwali kierowcę autobusu MPK
- 14:08 Miss Ziemi Sądeckiej 2012 [ZDJĘCIA]
- 13:45 Kraków: rekordowa liczba mieszkań w ofercie deweloperów
- 13:15 Azjaci "hailowali" przed bramą byłego obozu Auschwitz
- 12:55 Wybrzuszenie szyny na ul. Basztowej
- 12:42 Kraków: słonica wydaliła piłkę
- 12:23 Oświęcim: mężczyzna zginął w pożarze
Reklama
Reklama
Sonda
Czy w Krakowie powinno powstać metro?
-
Serwisy branżowe
-
Serwisy partnerskie
-
Dzienniki regionalne
-
Serwisy tematyczne
Copyright © Polskapresse Sp. z o.o.
Realizacja serwisu: Gratka Technologie Sp. z o.o.
Polskapresse sp. z.o.o informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie GazetaKrakowska.pl podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.
Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.