Emilka Woropaj podczas badania oceniającego stan noworodka otrzymała 9 na 10 punktów w skali Apgar. Rodzice 22 stycznia 2013 roku cieszyli się ze zdrowej i ślicznej córeczki. Jednak po roku to się zmieniło.
- Teraz musimy zrobić wszystko, żeby utrzymać jak najdłużej sprawność Emilki - mówi Sylwia Bieda, mama dziewczynki. - Choć leku na jej chorobę nie ma, to wierzymy, że się go doczekamy. Badania nad nim trwają.
Emilka początkowo rozwijała się jak każde zdrowe dziecko. Tyle, że mając roczek jeszcze nie raczkowała, nawet nie podnosiła się o własnych siłach i nie stawała w łóżeczku. To zaniepokoiło rodziców.
- Udaliśmy się najpierw do lekarza rodzinnego, ten skierował nas do poradni rehabilitacyjnej, a na końcu trafiliśmy do neurologa - wspomina pani Sylwia. - Badanie genetyczne rozwiało wszelkie wątpliwości. Okazało się, że Emilka jest chora przez nas - dodaje.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą genetyczną, która może się rozwinąć u dziecka, którego oboje rodzice są nosicielami wadliwego genu. SMA osłabia mięśnie szkieletowe, w konsekwencji dziecko nie może samodzielnie siedzieć a jego ruchowość coraz bardziej spada. Potem dochodzi do niewydolności oddechowej i krążenia. To choroba śmiertelna, na którą nie ma lekarstwa. Jedynie co można zrobić, to poprzez ciężką rehabilitację, opóźnić postęp choroby.
- Naszym marzeniem jest zobaczyć jak Emilka stawia pierwsze kroki i na własnych nóżkach poznaje świat - wyznaje pani Sylwia. - Żeby zapobiec przykurczom stawowym oraz deformacjom kręgosłupa rehabilitujemy się pięć razy w tygodniu, choć fundusz finansuje tylko dwie wizyty rehabilitanta - dodaje.
Rodzicom Emilki łatwo nie było i nadal nie jest. Zaledwie trzy miesiące po narodzinach dziewczynki pani Sylwia straciła mamę, która bardzo ją wspierała. Oboje z tatą Emilki jeszcze się uczyli i byli praktycznie bez środków do życia. Ale ciężką pracą udało się przetrwać najgorsze chwile. Teraz rodzinę utrzymuje tata. Mama przez całą dobę opiekuje się dwulatką.
- Niestety choroba postępuje i niedługo Emilka będzie potrzebować pionizatora, który utrzyma jej wątłe ciałko w pionie - mówi mama dziewczynki.
Pomóc można wpłacając dowolną kwotę na specjalne konto bankowe:
Stowarzyszenie SURSUM CORDA
Łącki Bank Spółdzielczy 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
z dopiskiem/tytułem "EMILIA WOROPAJ"
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
