Jola, Ola i wyniszczająca choroba

Wyobrażałam sobie, że kładę ją do trumny. Zostało tylko wbić gwóźdź. Nic nie mogłam robić, o niczym myśleć. Tylko płakałam. Dzień i noc. Bez przerwy. A w głowie pustka. I trumna. Tak minął rok.

Aż i tylko tyle czasu potrzebowałam, by pogodzić się i oswoić ze śmiertelną chorobą córki, która odbierała jej po kolei wszystko, czego nauczyła się przez trzy lata swojego życia. Ryczałam przez 365 dni, bo w ciągu dwóch miesięcy moja rozbiegana Ola, która nie potrafiła ani minuty usiedzieć na miejscu, przestała chodzić. Mijały dni i moja rezolutna Ola, która chciała robić wszystko "siama", prawie nie mówiła.

Kolejny rok, a moje ukochane dziecko, które łapało wszystko w lot, już nie mogło obejść się beze mnie: nie utrzymywała równowagi, nie siedziała bez podparcia, jej rączki i nóżki stały się bezwładne. Nie wypłakałam wtedy wszystkich łez, nie. Jeszcze dużo jest ich we mnie. Ale zrozumiałam jedno: nie mogę myśleć o przyszłości (co będę robić bez Oli), ani o przeszłości (wspominać, jaka była zdrowa); liczy się tylko "tu i teraz". Nie ma sensu się zadręczać, tracić czas i energię na bunt. Musimy żyć we trójkę: ja, Ola i śmiertelna, wyniszczająca ją choroba.

Siła jest kobietą
Córka: Ola Kuc, lat 13, wzrost: 1 m 41 cm, waga 33 kg. Chora na zespół Leigha, czyli miopatię mitochondrialną - to bardzo rzadka nieuleczalna i postępująca choroba. Jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Ola żyje, bo ma mamę. Silną i zdeterminowaną. Ziemię będzie gryźć, byle ratować swoje dziecko. Trzy lata temu udało się Olę włączyć do eksperymentalnego projektu, w ramach którego Ola we włoskim szpitalu w Rzymie dostaje lek hamujący postęp choroby. Nie odwraca jej, ale przynajmniej wzmacnia organizm. Badanie kliniczne wciąż trwa, a każdy dzień dla dziewczyny to wyzwanie.

Mama: Jola Kuc, lat 41, wzrost - 1 m 53 cm, waga 50 kg. Mocne nerwy, wielkie serce, ale kręgosłup zrujnowany. 24 godziny na dobę jest z Olą. Sama. I tak już dziesięć lat. Ubieranie, kąpanie, wsadzanie do auta, wysadzanie. Jak wychodzą z domu, to najpierw trzeba znieść wózek, potem córkę. Wszystko na swoich plecach. Jaki kręgosłup to wytrzyma?

Rozwiedziona. Mąż "wtedy" pękł. Błagała, by został w domu. Nie dla siebie prosiła, tylko dla córki. A on mówił, że nie ma sił. Ola jeszcze długo płakała za tatą. Zwłaszcza wtedy, gdy spotykała go przypadkiem, a on spacerował z inną dziewczynką, jej rówieśniczką. Trzymał ją za rączkę, coś mówił. Ponoć jest dobrym ojcem dla swojej pasierbicy. W życiu Oli zaś go nie ma. W ogóle, chyba że liczyć alimenty. - Nie użalam się ani nad sobą, ani nad Olunią. Nie mam na to czasu. Kawę już dziesięć lat piję w biegu, o jakiej depresji tu mowa? Muszę dziecku pomóc, konkretnie i skutecznie, a nie użalać się nad sobą. Sprowadzam więc gorsety ortopedyczne z USA, załatwiam dla Oli nowe turnusy, rehabilitacje. Szukam pieniędzy na to, bo to mit, że osoby niepełnosprawne wszystko mają na tacy. O dofinansowanie na turnus staram się już trzy lata. Bez skutku. A przecież oprócz tego i dom trzeba ogarnąć, zakupy zrobić, samochód od czasu do czasu naprawić - mówi Jola.

Stres życia codziennego
Choroba Oli to także bardzo bolesne dystonie, epilepsja, zmiany napięcia i bóle mięśniowe, skolioza i trwałe przykurcze. Najgorsze są noce. Ataki padaczki, które bezlitośnie szarpią małym ciałkiem Oli, nadchodzą właśnie nocą. Z wiekiem stają się częstsze i silniejsze. Nawet 40 razy pod rząd. Każdy atak może być ostatni.

"To" trwa od 30 sekund do 2 minut. Padaczka targa jej ciałem w różne strony. Dziewczyna krzyczy, bo ból jest rozrywający. Morfiny nie można podać, bo nie wolno jej łączyć z lekami, które przyjmuje. W końcu omdlewa. Jolanta, mama Oli: - Olu, Pan Jezus cię już woła? - Nie, mamo - kręci głową dziecko. - No to się trzymaj, córko, uratuję cię.

Drgawki są tak mocne, że Ola ma zwichnięte biodra, łamią się jak zapałki. Straszny widok, aż serce pęka. - Kładę ją szybko na bok, pilnuję, by nie przegryzła język. Jak trzeba, to reanimuję. I modlę się - opowiada Jolanta Kuc.

Pewien ksiądz powiedział kiedyś Joli, że chyba potrafi zrozumieć ból Matki Bożej, która widziała jak biczowano jej Syna. Jola stwierdziła, że jest jednak w lepszej sytuacji. - Kiedy córce jest źle, mogę ją trzymać na kolanach, głaskać, całować. Jestem przy niej, a ona przy mnie - zaznacza dzielna mama.

Mali bohaterowie
Jola od razu wiedziała, że to coś złego. Nie łudziła się ani chwili, gdy Ola jako trzylatka nagle straciła równowagę i przewróciła się. Raz, drugi. Nawet jak mocno trzymała córkę za rękę, to mała obracała się o 180 stopni i w sekundę leżała na ziemi. Za miesiąc lewa strona ciała była już sparaliżowana, język też się stał nieruchomy.

- O zespole Leigha w internecie nie było wówczas ani słowa. Stąd m.in. moja decyzja o utworzeniu stowarzyszenia "Mali bohaterowie", by rodzice kontaktowali się ze sobą, mogli wymieniać się informacjami, poradami - podkreśla Jolanta. To ona co roku organizuje spotkania rodziców z lekarzami "od chorób rzadkich". Nie tylko wtedy integrują się, ale uczą się nawzajem choroby swoich dzieci, dowiadują się o nowościach, płaczą. To właśnie Jola biegnie na złamanie karku do dziecięcego szpitala w Prokocimiu, gdy inni potrzebują wsparcia. Otwiera z determinacją wszystkie drzwi: dyrektorskie, ministerialne. Najpierw do ważnych oficjeli wjeżdża wózek Oli o tęczowych kołach, a potem wchodzi Jola. Silna mama. Ani święta, ani wyjątkowa.

***
W ub. roku spośród 15 dzieci z zespołem Leigha w Polsce zmarło siedmioro. Prawie wszyscy rodzice pierwszy telefon wykonali wtedy do Joli.

Zobacz najświeższe newsy wideo z kraju i ze świata
"Gazeta Krakowska" na Youtubie, Twitterze i Google+
Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj

Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!