Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

"Czasem myślę, że eutanazja dla naszej córeczki byłaby jak zbawienie"

Alicja Fałek
- Kiedy się budzę, zastanawiam się czy ten dzień jest moim ostatnim dniem z córeczką - mówi mama Alicji
- Kiedy się budzę, zastanawiam się czy ten dzień jest moim ostatnim dniem z córeczką - mówi mama Alicji Fot. Archiwum rodzinne Rusnaków
6-letnia Alicja Rusnak z Nowego Sącza cierpi na rzadki i nieuleczalny zespół Battena. Każdy dzień przybliża ją do śmierci, ale i ulgi, dla niej i jej rodziców, którzy patrzą na męki córki.

Najpierw godzinami oglądali jej zdjęcia z USG, kiedy była jeszcze w łonie matki. Gdy przyszła na świat, byli w siódmym niebie. Śliczna, niebieskooka dziewczynka.

- Nigdy nie zapomnę chwili, gdy zaraz po porodzie lekarz dał mi ją na ręce - zamyśla się pani Katarzyna, mama Alicji. - To jakby ktoś podarował mi najcenniejszy na świecie skarb.

Pierwsze kroczki stawiała mając roczek, pierwsze wypowiedziane słowo - tata. Szczęście rodziców prysnęło jednak niczym mydlana bańka. Zaczęło się od ataku padaczki. Dziewczynka trafiła do szpitala. - Próbowali tam różnych leków, ale nie skutkowały - wzdycha pani Katarzyna. - Z Alusią było coraz gorzej. Przestała chodzić, nie rozumiała co do niej mówimy. Nie wiedzieliśmy co jej dolega.

Dopiero lekarz ze szpitala w Katowicach wpadł na pomysł, by przeprowadzić testy genetyczne. 11 grudnia 2011 r. rodzice Alicji usłyszeli diagnozę - nieuleczalny zespół Battena. Choroba atakuje układ nerwowy, wywołuje drgawki, dziecko przestaje widzieć, traci kontakt z otoczeniem. Zawsze kończy się to śmiercią.

- Dziś Alicja oddycha przez rurkę w tchawicy, karmiona jest przez inną rurkę wyprowadzoną na zewnątrz żołądka. Nie mówi, nie rusza się - mówi zrezygnowana mama dziewczynki, spoglądając na ukochaną córeczkę.

Według opinii lekarzy Alicja jest nieświadoma tego, co się z nią dzieje. Rodzice jednak są innego zdania. - Ona ma świadomość noworodka. Spędzam z nią 24 godziny na dobę i doskonale poznaję kiedy cierpi - przekonuje pani Katarzyna. - Nie wiedziałam, że nieme dziecko może aż tak krzyczeć z bólu. Widzę przecież, że z oczu leją się jej łzy.

Dzieci z zespołem Battena dożywają najwyżej do 14 roku życia, lecz były i takie, które odeszły mając lat siedem. - Tak bardzo bolesna jest świadomość, że z każdym kolejnym dniem zbliża się to, co nieuchronne. Śmierć - mówi cicho pani Katarzyna, tak jakby wierzyła, że te słowa mogą dotrzeć do jej córeczki. - Ale najgorsze w tym wszystko jest to, że widzę jak ona cierpi, a ja jestem bezradna. Nie mogę jej pomóc. To najgorsze co może spotkać rodzica. Życie ze świadomością, że dziecko umiera na twoich oczach - ociera płynące po policzkach łzy.

Gdy w styczniu w Belgii król Filip I podpisał ustawę dopuszczającą eutanazję osób poniżej 18. roku życia, w Polsce ruszyła gorąca dyskusja na ten temat.

- Przysłuchiwałam się głosom ekspertów oraz przeciwników eutanazji. Jedyne o czym myślałam, to że żadna z tych osób nie ma śmiertelnie chorego dziecka, które ogromnie cierpi - tłumaczy Katarzyna Rusnak. - Być może wtedy nieco inaczej patrzyliby na prawo zezwalające na odejście dziecka bez bólu - dodaje.

Podkreśla, że choć razem z mężem z całego serca kochają swoją córeczkę, już wielokrotnie zastanawiali się, jakby postąpili, gdyby w naszym kraju eutanazja nieuleczalnie chorych osób była legalna. - Raczej zdecydowałabym się na eutanazję mojego dziecka, ale w chwili ostatecznej, gdy miałabym pewność, że od śmierci dzielą nas dni, a moja córka ogromnie cierpi - dodaje.
W Polsce można podjąć decyzję o zaprzestaniu uporczywej terapii, ale w przypadku Alicji, także jest to niemożliwe.

- Nie ma lekarstwa na zespół Battena i tym samym Alunia nie jest poddawana uporczywej terapii - zaznacza Katarzyna Rusnak. - Gdyby cierpiała np. na nowotwór, wtedy byłoby inaczej - dodaje.

Alicja jest pierwszym dzieckiem pani Katarzyny i jej męża. - Więcej dzieci już mieć nie będziemy, bo nasza córeczka jest chora przez wadę genetyczną - mówi jej mama. - Gdybym wiedziała o tym wcześniej, Ali też nie byłoby na świecie.

***

Eutanazji mówią "nie". Ks. Jan Siedlarz, proboszcz Parafii Św. Kazimierza w Nowym Sączu:

Dlaczego Kościół katolicki jest przeciwny eutanazji?
Eutanazja prowadzi zawsze do skrócenia życia, dlatego nigdy nie zostanie ona zaakceptowana. Chrześcijanin na co dzień powinien kierować się Dekalogiem. Piąte przykazanie jest jasne i stanowcze. Brzmi: "Nie zabijaj". Chroni przede wszystkim tych, którzy nie mogą się bronić. Zawiera nie tylko zakaz zabijania, ale również wezwanie do obrony życia. Sam Jan Paweł II walczył z "cywilizacją śmierci" oraz o obronę życia od poczęcia do naturalnej śmierci.

Ale eutanazja to świadomy wybór śmierci, której najczęściej dokonują osoby nieuleczalnie chore lub rodzice takich dzieci. Eutanazja - według nich - to ulga w ogromnym cierpieniu.
Czy taki wybór do końca jest świadomy? Przecież najczęściej pytanie zadawane jest choremu w momencie ogromnego cierpienia, a odpowiedź podyktowana chwilą albo sugestią zawartą w pytaniu. A w przypadku członków rodziny, która podejmuje decyzję za kogoś, podyktowana egoistycznymi pobudkami.

Jak więc radzić sobie z cierpieniem, które odczuwa umierający i jego bliscy?
Na pewno nie przez legalizację eutanazji. Proszę mi wierzyć, że rozmawiałem z kobietami, które zdecydowały się na aborcję. One mówią wprost, że ta decyzja nie pozwala im żyć w spokoju ducha. Na co dzień zapominamy o tym, że nie ma życia bez cierpienia. Jeśli jest ktoś kto tak myśli, to znaczy, że nie zna życia. Są jedynie jego różne oblicza. Pan Bóg nie daje cięższego krzyża, niż człowiek jest w stanie udźwignąć. Stąd też nieuleczalne choroby, które wiążą się z ogromnym ludzkim cierpieniem. Jednak musimy zaufać Panu, bo w każdym cierpieniu jest ukryty sens. Jeśli Pan Bóg trzyma nas na tym świecie, to znaczy, że jesteśmy potrzebni. Do czego? Na to pytanie nie ma prostej odpowiedzi.

***

"Są przypadki, gdy ratowanie życia jest bezsensowne i można odpuścić". Ks. dr hab. Andrzej Muszala, teolog, Dyrektor Międzywydziałowego Instytutu Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie:

Słowo eutanazja budzi mieszane uczucia. Jedni widzą w niej możliwość skrócenia wielkiego cierpienia w momencie, gdy człowiek jest nieuleczalnie chory. Inni grzech przeciw piątemu przykazaniu.
Bo jest to bezpośrednie uśmiercenie człowieka i dlatego Kościół sprzeciwia się eutanazji. Z drugiej strony etyka katolicka nie opowiada się za ratowaniem życia za wszelką cenę. Szczegółowo wyjaśnia to Deklaracja o eutanazji lura et bona z 1980 r.

To znaczy?

Kościół dopuszcza możliwość odstąpienia od uporczywej terapii. Dotyczy to pacjentów nieuleczalnie chorych, gdy mamy świadomość, że człowiek umiera, a kolejne procedury medyczne jedynie przedłużają jego agonię. Nie jest to jednoznaczne z eutanazją. Przerywa się jedynie formy leczenia, które są bardzo uciążliwe dla pacjenta, nie odmawiając opieki podstawowej: środków przeciwbólowych, leków standardowo stosowanych w takich przypadkach (np. antybiotyków) i przede wszystkim pokarmów i napojów. W ten sposób lekarz nie przyczynia się do śmierci, lecz pozwala osobie nieuleczalnie chorej po prostu odejść. Możliwe jest także uspokojenie pacjenta poprzez wprowadzenie go w stan głębokiego snu (tzw. "sedacji") trwającego czasem aż do śmierci, w celu uwolnienia go od świadomości przeżywania cierpień i bólów.

Kiedy wiadomo, że to właśnie ten moment? Kto decyduje o zaprzestaniu uporczywej terapii?
Każdy szpital powinien posiadać komisję etyczną, którą tworzą: lekarz specjalista, niezaangażowany w leczenie danego chorego, prawnik, filozof lub etyk, kapelan szpitala, czasem psycholog i pielęgniarka. I to właśnie taka komisja, na wniosek lekarza prowadzącego (w przypadku dziecka także za zgodą jego rodziców), może podjąć decyzję o zaniechaniu dalszego leczenia.

***
Eutanazja już w starożytności była stosowana i akceptowana, a oznaczała łagodną śmierć, bez przykrych cierpień. Obecnie dopuszczalna jest przez prawo w kilku państwach na świecie. Legalnie, nawet bez zgody pacjenta, a za zgodą trzech członków rodziny, można jej dokonać w Albanii. W Holandii prawo jest liberalne, a skrócić życie można nawet nieprzytomnej osobie, która wcześniej wyraziła na to zgodę. W Szwajcarii np. osoba chora może otrzymać lek nasenny w dawce śmiertelnej, ale musi go przyjąć samodzielnie. Karana jest bowiem pomoc w samobójstwie. Japońskie prawo dopuszcza zarówno bierną, jak i czynną eutanazję.
Polskie ustawodawstwo zabrania skracania życia
Za pomoc osobie, chcącej skrócić swoje cierpienie związane nawet z nieuleczalną chorobą, grozi do 3 lat pozbawienia wolności. Może się zdarzyć, że sąd złagodzi karę, albo odstąpi od jej wymierzenia.

Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska