Choroba, nadzieja, miłość. O dwóch dzielnych chłopcach z Rytra i Bolechowic i tym trzecim: Krzyśku

Jeszcze gdy maleństwo było w brzuchu, rodzice zaplanowali mu przyszłość: jak to będzie, gdy zacznie chodzić, mówić, gdy będą się razem bawić, śmiać, gdy będą mu tłumaczyć świat. Kim zostanie, gdy dorośnie? Lekarzem, prawnikiem? Kim zechce, byle tylko było szczęśliwe.

I w tych planach oczywiście nie ma choroby. Ona przychodzi niespodziewanie. Najpierw jest niedowierzanie i myśli: nie, to niemożliwe. Później być może pretensje: dlaczego moje dziecko? W końcu nie zostaje nic innego, jak tylko walka. Bo jak się kogoś kocha, to się o niego walczy.

1. Karol

„Takie chore dziecko niech pani zostawi w szpitalu, jest pani młoda, urodzi pani sobie nowe”. Jakby było rzeczą bez żadnej wartości. Sylwia Tomasiak, mama 16-letniego Karola, nie zapomni tych słów do końca życia, już zawsze ją będą prześladować.

- Mąż jest góralem, tak się zdenerwował, że wyniósł tę pielęgniarkę z oddziału - wspomina. - Gdy pierwszy raz zobaczyłam Karola, w ogóle nie przypominał dziecka: malutka istotka z wielką główką, nie było widać oczek, noska. To był szok.

Dariusz i Sylwia Tomasiakowie pobrali się na pielgrzymce na Jasną Górę. Oboje młodzi, ale nie chcieli czekać z zakładaniem rodziny. Ciąża była dla nich największą radością: planowana, wyczekiwana. Chodzili do prywatnych lekarzy, płacili za każdą wizytę, żeby dziecku zapewnić najlepszą opiekę, aby niczego nie przeoczyć, chuchali, dmuchali na ich przyszłe szczęście. W 9 miesiącu ciąży dowiedzieli się, że coś z dzieckiem jest nie tak.

Karol urodził się z wodogłowiem i rozstępem kręgosłupa na odcinku lędźwiowo-krzyżowym. Już w pierwszej dobie życia przeszedł operację zamknięcia rdzenia kręgowego. Mimo to jest sparaliżowany od pasa w dół. Jeździ na wózku. Musi być cewnikowany co cztery godziny. W okresie dorastania kręgosłup zaczął się wykrzywiać, pojawiła się skolioza. W 2013 roku przeszedł operację wszczepienia implantów.

- Bywały ciężkie chwile - przyznaje pani Sylwia. - Kiedy mąż nie miał pracy, a cewniki, leki, pampersy trzeba było kupować. Ale daliśmy sobie radę i to nas umocniło. Na głowę nam nie kapie, jest co do garnka włożyć i za to trzeba dziękować Bogu. Nie ja jedna na świecie mam niepełnosprawne dziecko. Są kobiety, które nie mają pomocy, bo facet nie daje rady i odchodzi. A ja mam wspaniałego męża i cały czas mogę liczyć na jego wsparcie.

Sylwia Tomasiak nauczyła się technik masażu z elementami rehabilitacji, a teraz robi uprawnienia opiekuna medycznego. Chce się rozwijać. Dla syna, ale i dla siebie. Zaczęła działać w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Uczą w niej samodzielności. Karol na przykład nauczył się sam cewnikować, sam się kąpie, ubiera, przechodzi z wózka na łóżko. Teraz najważniejsza jest regularna rehabilitacja, aby jego stan się nie pogorszył. - Zawsze powtarzam synowi: cokolwiek by się działo, jesteś wartościowym człowiekiem i poradzisz sobie ze wszystkim jak każdy inny - mówi mama Karola.

Dlatego od początku posyłała go do normalnych szkół: najpierw do przedszkola, później do podstawówki, do gimnazjum. Niedawno Karol zaczął naukę w liceum o profilu prawniczym. Interesuje go historia, głównie okres II wojny światowej, czyta wiele książek na ten temat. Jest ambitny, marzy mu się kariera muzyczna. Występował już na estradach w Polsce, u boku muzycznych gwiazd, na festiwalach za granicą. Chciałby się dostać na akademię muzyczną. Słucha wszystkiego: od reggae po metal. Sam śpiewa poezję: piosenki Grechuty, Bajora.

- Do takiej muzyki mój głos najbardziej pasuje, w tym się odnajduję - mówi Karol. - Jestem wesołym człowiekiem. I mam dystans do siebie. Wszyscy znajomi to mówią i za to mnie cenią. Gdy w rozmowie pojawia się temat niepełnosprawności, to nie uciekam od niego. Rozmawiam, czasem obracam w żart.

2. Kacper

W drugiej dobie życia lekarze wykryli u Kacpra Turaczyka wadę serca, tzw. zespół Fallota. „Niebieskie dzieci” - tak mówi się o noworodkach z tą wadą. Mały organizm jest stale niedotelniony, więc jakikolwiek wysiłek fizyczny, choćby płacz, powoduje, że skóra zabarwia się na niebiesko. Konieczna jest natychmiastowa operacja.

Tylko że w przypadku Kacpra sytuacja była dużo bardziej skomplikowana. Lekarze nie byli przekonani, że powinno się go operować. Niektórzy mówili, żeby dać sobie spokój, że może tego nie przeżyć. Operację wykonuje się w krążeniu pozaustrojowym. Lekarze bali się, że chłopiec nie podejmie oddechu. W siódmym miesiącu życia, przy okazji badań przygotowujących do zabiegu wykryli, że - poza wadą serca - cierpi on na dystrofię mięśniową, czyli postępujący zanik mieśni.

- Pomyślałam: to nie może być prawda - mówi Elżbieta Woch, mama Kacpra.

- Ciąża przebiegała prawidłowo, nie było najmniejszych komplikacji. Lekarze nie mieli żadnych podejrzeń. Zaraz po urodzeniu syn dostał 10 punktów w skali Apgar. Byłam załamana, czułam ból.

Nie poddała się. Postanowiła podjąć ryzyko operacji serca. Bez niej Kacper mógłby żyć najwyżej trzy lata. Dziś ma prawie 13 lat. Jest spokojnym chłopcem. Grzeczny, dobrze sie uczy. Lubi rysować, oglądać programy naukowe i filmy przyrodnicze. Nie zamyka się w czterech ścianach. Lubi wychodzić z mamą, w zeszłym roku byli w górach, chodzili po dolinkach. - Jest strach przed tym, co będzie jutro - przyznaje pani Ela. - Czasem pojawia się bezradność. Ale jego postawa, to, że jest, motywuje mnie do działania. Walczę, bo jak się kocha, to się walczy. Nikt inny za mnie tego nie zrobi.

Jeśli chodzi o sprawność fizyczną, Kacper zawsze troszkę odstawał od rówieśników: nigdy nie biegał jak zdrowe dzieci, jego chód był wolniejszy, ostrożniejszy. Gdy miał 9 lat, upadł tak nieszczęśliwie, że złamał kość udową. Po tym nie stanął już na własnych nogach. Porusza się na wózku. Wymaga stałej rehabilitacji. Postępujące przykurcze mięśni uniemożliwiają mu samodzielne stanie. Można je nieco złagodzić poprzez ostrzykiwanie łydek botoksem medycznym. Ale nie jest on refundowany przez NFZ. Zabiegi trzeba powtarzać co najmniej dwa, trzy razy w roku.

Aby przyniosło to jak najlepszy rezultat, Kacper musi być poddany częstym zabiegom fizjoterapii. Trzeba kupić pionizator, aby sam mógł się pionizować. Potrzebny jest nowy, elektryczny wózek inwalidzki. Obecny, manualny, jest już mało przydatny, gdyż ręce chłopca są coraz słabsze.

Kacper marzy, że gdy dorośnie, założy własną firmę. Jeszcze nie wie, jaką. Co chwilę mu się to zmienia, do głowy wpadają nowe pomysły. Ale jego największym marzeniem jest to, żeby być zdrowym. - Nie jest mały. Widzi, co się z nim dzieje. Czasem zadaje pytania: co będzie, jak sobie poradzimy? Rozmawiam z nim, tłumaczę. Staram się, żeby w moich odpowiedziach zawsze była nadzieja. Najgorsze, co mogłabym zrobić, to mu ją odebrać. Nie wynaleziono jeszcze lekarstwa na chorobę Kacpra. Ale wierzymy, że doczekamy tego dnia.

3. Krzysiek

I tu właśnie pojawia się klamra spinająca te dwie historie: osoba Krzyśka Graczyka. Przez lata pomagano jemu. A teraz on postanowił pomagać innym. W tym roku właśnie Karolowi i Kacprowi.

O Krzyśku niektórzy pewnie już słyszeli. Od dziecka zapalony sportowiec: jak nie narty, to rower, jak nie rower, to basen. Miał 10, może 11 lat, kiedy wspinał się z ojcem na Rysy, później na Mnicha. Regularnie biegał. 10-kilometrowy dystans to nie lada wyzwanie. Krzysiek, młody, wysportowany, dobrze przygotowany kondycyjnie, nie miał z tym najmniejszego problemu.

Wypadek zdarzył się w 2004 roku, podczas Sylwestrowego Biegu Radości. Krzyś z trudem dobiegł do mety, usiadł na ławce i się osunął. Miał sparaliżowaną prawą stronę ciała, problemy z mówieniem. Doznał zawału lewej półkuli mózgu. Przyczyną było rozwarstwienie tętnicy szyjnej i zator, który zablokował dopływ krwi.

Cudem przeżył. Skutkiem choroby była m.in. afazja. Od nowa musiał uczyć się pisać, czytać, mówić. Walczył, jak każdy sportowiec, nie poddał się. I dziś są tego rezultaty. Krzyś samodzielnie porusza się po mieście. Dużo rozumie, trochę czyta, rozmawia, choć nie tak swobodnie, jak kiedyś. Jeździ na rowerze, pływa. Pierwszy raz po przerwie wystartował na dystansie 5 km. A od dwóch lat biega na 10 km.

- Rehabilitanci mówią, że to bezpieczna granica - tłumaczy Roman Graczyk, tata Krzysia. - Wytrzymałby i dłuższy dystans, ale to mogłoby się odbyć ze szkodą dla jego postawy, stawów, kręgosłupa. Bariery do pokonania są przed nim duże. Ale syn ma dzielność w sobie.

Kilka dni temu 26-letni Krzyś zrobił wielki krok ku niezależności i podjął wyzwanie: wyprowadził się od rodziców i zamieszkał sam. Żeby jednak nie zostawiać go zupełnie bez kurateli, w tym samym budynku mieszka jego siostra. - Syn z jednej strony się cieszy, a z drugiej trochę się boi - mówi Graczyk.

- Dwa sprzeczne uczucia mieszają się w nim. My z żoną też mamy swoje obawy. Ale uznaliśmy, że trzeba to zrobić. Dać Krzysiowi bodziec do samodzielności.

***

Dla Kacpra i dla Karola

Przez lata klub YETI i Małopolski Okręgowy Związek Narciarski organizowały dla Krzysia zawody w Rabce Od pięciu lat to Krzyś robi coś dla innych, założył z rodzicami Stowarzyszenie „Krzysiek Pomaga Pomagać”. Za tydzień 13 lutego w stacji narciarskiej Suche odbędzie się Slalom Gigant. Start o godz. 10.30. Wpisowe 30 zł. 20 lutego w hotelu Qubus w Krakowie odbędzie się koncert (zagrają m. in: Grupa Pod Budą, Marek Bałata, Ryszard Styła i Marek Raduli) i licytacja na rzecz Karola i Kacpra. Bilety - cegiełki w cenie 50 zł, 100 zł, 150 zł (do wyboru). Pieniądze można też wpłacać na konto Stowarzyszenia (96 1240 4588 1111 0010 6082 5709) z dop.: darowizna na rzecz Kacpra i Karola.